Autor: Alicja Sadowska
źródło: www.alzheimer.pl
Kiedy dowiadujemy się, że nasz bliski
ma chorobę Alzheimera jesteśmy przygnębieni, rozżaleni, buntujemy
się przeciw losowi. Zadajemy sobie pytania: dlaczego mnie to spotkało,
dlaczego spotkało to mego bliskiego, jak ja sobie poradzę, jak teraz
będzie wyglądało moje życie?
Wiele osób przyjmuje diagnozę
jak wyrok. Ciężki wyrok, po którym nie sposób się podnieść. A przecież
trzeba będzie żyć z tym wyrokiem, kilka, kilkanaście lat... Zaakceptowanie
diagnozy, pogodzenie się z nią to pierwszy warunek poradzenia sobie
z tą nową, trudną sytuacją. Ważna jest świadomość tego, że blisko
16 milionów osób na całym świecie choruje na chorobę Alzheimera, a
ich opiekunowie lepiej lub gorzej radzą sobie z problemami, jakie
niesie ze sobą chorobą.
Większość z nas, kiedy już wie,
że jego bliski choruje, próbuje robić wszystko, aby opiekować się
chorym jak najlepiej potrafi. Lekarz podaje nam diagnozę, przepisuje
leki, a my zajmujemy się resztą. Często nasze działania mają jednak
charakter intuicyjny, bo na początku choroby nasza wiedza o niej jest
bardzo mała. W przypadku choroby Alzheimera, działania intuicyjne
czy też nasze wcześniejsze doświadczenia opiekuńcze nie wystarczają.
Opiekun musi mieć dużą wiedzę
o chorobie, jej objawach, również tych, które pojawią się w przyszłości,
musi poznać potrzeby chorego. Powinien też opracować strategię opieki
nad chorym, nie tylko na teraz, ale też na wiele lat naprzód. Plany
dotyczące opieki nad chorym i jego przyszłości powinny być opracowane
przez całą rodzinę, a nie tylko bezpośredniego opiekuna chorego. W
planach tych nie może zabraknąć innych członków rodziny, w tym także
najmłodszego pokolenia - wnuków chorego. Wkład w opiekę każdego z
członków rodziny może być proporcjonalny do jego możliwości czasowych,
zdrowotnych czy finansowych, ale nie można dopuścić do tego, aby wiele
lat opieki nad chorym obciążyło tylko jego współmałżonka. On także
nie jest już młody, zdrowy, sam często potrzebuje opieki i wsparcia.
Nowa sytuacja, jaką jest choroba
bliskiego, stawia przed opiekunem nowe, nieznane wyzwania. To on będzie
musiał przygotować dom na tę chorobę. Dom, a więc nie tylko mieszkanie,
ale innych członków rodziny, wszystkich tych, którzy do niego należą,
ale też tych, którzy odwiedzają go tylko sporadycznie. Tylko wtedy,
gdy opiekun będzie otwarcie mówił o chorobie, może liczyć na zrozumienie
u innych osób i na ich pomoc. Ludzie, którzy nie zetknęli się z chorobą
Alzheimera wcześniej, mogą być zaskakiwani nietypowymi, niekiedy krępującymi
zachowaniami chorego.
Nieznajomość choroby, lęk przed
własną niestosowną reakcją na niezrozumiałe zachowanie chorego, lęk
przed urażeniem go, skłania ich do coraz rzadszych odwiedzin chorego.
Z czasem opiekun pozostaje jedyną osobą, z jaką chory ma kontakt.
To bardzo częsta i bardzo niedobra sytuacja. Opieka nad chorym jest
bardzo czasochłonna, wyczerpująca fizycznie i psychicznie.
Kiedy na to nałoży się izolacja
społeczna chorego i opiekuna - sytuacja staje się dramatyczna. Dlatego
tak często apelujemy do opiekunów, aby mówili o chorobie jak największej
grupie osób, z jakimi się kontaktują. Często osoby z zewnątrz skłonne
byłyby pomóc: wyjść z chorym na spacer, pograć z nim w karty, obejrzeć
stare fotografie i powspominać dawne, młode lata. Nie robią jednak
tego, gdyż nie znają choroby, nie wiedzą, co chory jeszcze może robić,
jak najlepiej porozumiewać się z nim, jak reagować na powtarzane przez
chorego pytania itp., obawiają się naruszyć nieznany dla nich świat
chorego. Tylko wtedy, gdy inne osoby z otoczenia chorego i opiekuna
będą wiedziały, czym jest choroba Alzheimera, będą mogły włączyć się
w pomoc w opiece nad chorym. Kiedy już przygotujemy innych, musimy
skoncentrować się na przygotowaniu, dostosowaniu mieszkania do potrzeb
chorego i choroby. Mieszkanie jest najbliższym, najlepiej znanym człowiekowi
środowiskiem. To w mieszkaniu żyjemy wiele lat, znamy w nim każdy
kąt, tu pracujemy, odpoczywamy, śpimy, przyjmujemy gości itp. Dla
chorego jego własne mieszkanie, to przytulne dotychczas miejsce, wraz
z rozwojem choroby staje się pułapką pełną niebezpiecznych miejsc,
przedmiotów, sprzętów. Z pomocą opiekuna mieszkanie może na powrót
stać się przytulne, bezpieczne i zaspokajające potrzeby chorego. Otoczenie
chorego, jego przestrzeń życiową należy uporządkować. Wszelkie zmiany
powinny być wprowadzane stopniowo. Należy wystrzegać się wprowadzania
gwałtownych zmian, gdyż może to nasilić poczucie dezorientacji chorego,
wywołać jego bunt, agresję lub też apatię i całkowity zanik aktywności.
Przed przystąpieniem do wprowadzania
zmian konieczne jest dokonanie przeglądu całego domu pod kątem bezpieczeństwa
chorego. W początkowym stadium choroby zmiany polegać będą na takim
zorganizowaniu domu, aby ułatwić rutynowe wykonywanie codziennych
czynności. Z czasem rozwój choroby powodować będzie konieczność podejmowania
dodatkowych środków ostrożności. Aby uczynić najbliższe otoczenie
chorego bezpiecznym, należy:
- usunąć chodniki i małe dywany oraz przymocować
do podłogi dywany czy wykładzinę podłogową, ˇ zabezpieczyć schody
(stopnie wykleić przeciwpoślizgową taśmą),
- przestawić bliżej ściany lub usunąć drobne
meble, które mogą się znajdować na trasie wędrówek chorego,
- zasłonić lustra i obrazy oprawione w szkło,
jeśli nasz chory reaguje lękiem lub agresją na obrazy odbite w lustrze
lub szybie,
- usunąć lub postawić wyżej drobne przedmioty,
bibeloty, porcelanę itp.,
- ostre przedmioty trzymać w zamkniętej szufladzie,
- pochować zapałki, zapalniczkę do gazu,
- uniemożliwić choremu dostęp do urządzeń mechanicznych,
takich jak robot kuchenny, mikser, maszynka do ostrzenia noży, kosiarka
itp.,
- dokumenty, klucze od mieszkania i samochodu,
rachunki - schować w miejscu niedostępnym dla chorego,
- odłączać dopływ gazu i wody, kiedy zostawiamy
chorego samego w domu,
- termę na wodę lub piecyk gazowy należy ustawiać
na niskie temperatury,
- w łazience zainstalować uchwyty, o ile to możliwe
zrezygnować z wanny i zastąpić ją wygodniejszą i bezpieczniejszą
dla chorego kabiną prysznicową,
- w wannie i pod prysznicem stosować maty przeciwpoślizgowe,
- usunąć z wszystkich drzwi zasuwki, aby chory
nie mógł zamknąć się od wewnątrz,
- trzymać stale w zamkniętej szafce środki czystości,
farby, rozpuszczalniki, kleje, środki owadobójcze itp.,
- sprawdzać termin przydatności produktów spożywczych
tak, aby chory pod naszą nieobecność nie zjadł czegoś, co mu zaszkodzi,
- schować w niedostępne dla chorego miejsce wszystkie
leki.
Aby ułatwić choremu orientację
przestrzenną oznacz trasy, którymi porusza się chory. Np. drogę do
toalety. Możesz używać strzałek lub kolorowych linii wyklejanych taśmą,
a na drzwiach toalety naklej rysunek sedesu. Droga do toalety powinna
być też oświetlona nocą. Stosując znaki graficzne można też pomóc
choremu w odnalezieniu łazienki (rysunek kranu) czy też toalety (rysunek
sedesu).
W mieszkaniu chorego powinien
być zegar o dużej tarczy z wyraźnie zaznaczonymi cyframi. Pomoże mu
to w orientacji w czasie. Można też zawiesić na poziomie wzroku chorego
kalendarz, na którym będziemy zaznaczać aktualny dzień. Bardzo pomocne
jest stosowanie tablicy, na której pozostawimy polecenia dla chorego,
co powinien zrobić podczas naszej nieobecności. W tym celu należy
używać prostych konkretnych słów. Pamiętajmy, że nasz chory mimo choroby,
jeszcze może wykonywać wiele czynności. Pozwólmy mu robić to, co jeszcze
chce i potrafi robić. Dajmy mu więcej czasu na wykonanie zadań, czynności,
ale nie skazujmy go na bezczynność.
Pamiętać należy, że chory przez
wiele lat miał w tym mieszkaniu własny ulubiony kąt, swoje ulubione
przedmioty, drobiazgi, "skarby". Choroba nie powinna go
tego pozbawiać. Na początku choroby można wspólnie z chorymi ustalić,
jakie przedmioty chciałby mieć blisko siebie, "pod ręką"
(mogą to być karty do gry, zdjęcia, stare listy, zbiory znaczków,
które chory zbierał przez wiele lat, ulubiona maskotka itp.).
Wszystkie tego typu działania
złagodzą choremu uciążliwości, jakie niesie dla niego choroba. Wszystkie
one wzmocnią jego wiarę w to, że pomimo choroby jest on ciągle pełnoprawnym
członkiem rodziny, uczestniczącym w jej życiu, a nie odsuniętym na
margines.
Pamiętać należy, że każdy chory
jest inny i nie ma jednej recepty na to, jak przystosować dom i mieszkanie
do jego potrzeb. Każdy opiekun sam najlepiej zna swego chorego. Ta
znajomość preferencji i przyzwyczajeń chorego jest bardzo ważna, gdyż
pozwala na uruchomienie wyobraźni i rozwijanie własnych pomysłów przystosowania
domu i mieszkania do nowej sytuacji, jaką jest choroba Alzheimera
naszego bliskiego.
Klauzula prawna
Treść niniejszego artykułu ma charakter wyłącznie informacyjny. Nie zastępuje
konsultacji z lekarzem i nie może być podstawą do stosowania jakichkolwiek
środków farmaceutycznych ani form terapii. Wszelkie decyzje w ww. kwestiach
należą do lekarza prowadzącego leczenie. Portal ani osoby współpracujące
nie ponoszą jakiejkolwiek odpowiedzialności wynikajacej z zastosowania
informacji zawartych w portalu.